Afstemmen en doseren

Bij aanvang van de chemokuren vertelt de oncoloog dat mijn fysieke gesteldheid goed gemonitord wordt middels bloedwaarden, hartecho’s, MRI’s en mijn eigen ervaringen. Dat bespreken we dan tijdens de kuurcontroles en tussendoor kan ik altijd met mijn oncologisch verpleegkundige overleggen. Als het nodig is wordt een kuur een week uitgesteld. Dat is de ruimte.

Maar zo loopt het niet.

Bij de eerste kuur ben ik nog nieuwsgierig; wat ga ik voelen, ervaren, wat zijn de bijwerkingen? Bij de tweede kuur bel ik met de verpleegkundige: ‘Mijn lijf trekt dit niet! Ik ben gemotiveerd en dat wil ik blijven!’ De medicatie tegen de bijwerkingen helpt niet afdoende. Ik krijg sterkere middelen voor mijn maag en darmen en om emotioneel rustiger te worden. De bijwerkingen van de middelen voor maag en darmen zijn hetzelfde als waar ik nu last van heb. En heb ik een angststoornis? Met tranen over mijn wangen probeer ik ze toch.

Als ik twee dagen later duizelig de trap afloop met een gechoqueerde maag en een uitgeschakeld darmstelstel, besluit ik met alle medicatie tegen de bijwerkingen te stoppen. Want de bijwerkingen zijn niet verminderd. Ik beloof mijn lichaam dat ik zal luisteren en volgen. Het ontspant direct. Ik eet alleen iets als ik voel dat mijn lichaam het kan verteren.

Mijn klachten worden serieus genomen en de dosering van één chemomiddel wordt verlaagd. Ik ben er oprecht blij mee. Ik voel me gezien en gehoord, en ik blijf gemotiveerd. Maar de ruimte van dosisverlagingen blijkt nog veel groter te zijn want op een kuur-dag spreek ik in het ziekenhuis een vrouw die aan een infuus ligt met een chemodosis van tien procent. Zij is allergisch voor chemo.

Het wordt een voortdurend afstemmen en doseren. Uiteindelijk wordt vier maal de dosering verlaagd en vervallen er vijf kuren. Vervallen hè, niet uitstellen. Er blijkt veel meer ruimte te zijn.

‘Je moet wel eten!’ Alsof ik dat niet weet. Maar alleen al het idee iets te eten maakt me nog beroerder. En als ik in de koelkast of in de keukenladen kijk, verkrampt mijn buik. Mensen maken zich zorgen, ik ook, want bijna tien procent gewicht verliezen is niet niks.

Als ik aan het infuus lig, komt de diëtiste langs om mijn voedselinname te bespreken. Ik word ondervraagd over eiwitten, dat is een belangrijk ingrediënt. En daarvan blijk ik te weinig in te nemen. Ze vertelt hoe ik mijn eiwitinname kan verhogen. ‘Ja, dat is duidelijk’, zeg ik. ‘Dank je wel, maar ik kan het niet eten als mijn maag en darmen het nog niet kunnen verteren. Ze moeten eerst weer een beetje hersteld zijn.’

Ik zie dat mijn reactie haar niet bevalt. Ze raakt een beetje gefrustreerd en zet een tandje bij.
‘En mijn smaak is ook veranderd’, zeg ik. ‘Het meeste smaakt gewoon écht niet meer!’
Ik word boos en de tranen zitten hoog. Lig ik daar op de chemoafdeling, groggy van het anti-allergiemiddel, met een drammende diëtiste aan mijn bed.

Ik probeer mensen uit te leggen hoe het voelt: geen trek in eten en een veranderde smaak, waardoor bijna alles vies is.  Maar ook hier geldt: als je het niet hebt meegemaakt, weet je niet hoe het is. Ik wist het ook niet. En nu ploeter ik door, afstemmend en doserend.

‘Kom jij maar van die fiets af’, zegt de fysiotherapeut met een grijns op zijn gezicht.
Ik grijns terug, want ik fiets liever buiten op mijn eigen fiets. Hij stelt voor om meer krachttraining te toen en de conditietraining voorlopig te laten vervallen. ‘Op de fiets verbrand jij calorieën, en dat is niet de bedoeling als je zoveel afvalt.’

Op aanraden van mijn verpleegkundige sport ik bij de oncologisch fysiotherapeut. Eigenlijk is het geen sporten. Het is zorgen dat je lichaam tijdens de behandelingen herstelt door training van je spieren. En ook na de behandeling helpt de fysiotherapeut je om weer in je kracht en in conditie te komen.

Oncologische fysiotherapeuten hebben kennis van de in en outs van behandeltrajecten bij kanker en wat dat dat doet met je lichaam, je algeheel welbevinden en conditie. Ze begrijpen je en ze kunnen uitleggen waarom je lichaam reageert zoals het reageert. Daarnaast kijken ze ook naar je instelling en motivatie. Ik werd in het begin al afgeremd: ‘We willen niet dat je hier op de fiets naar toe komt, dat is teveel inspanning!’

Ook hier word ik dus goed in de gaten gehouden. Ik doe oefeningen die passen bij mijn huidige gesteldheid en lichaam. Afstemmen en doseren dus. En ik ervaar het ook zo. In mijn ‘goede’ weken ga ik graag naar het fysio-uurtje. Ik voel dat mijn lichaam het fijn vindt om te bewegen en zo te herstellen. Het doet me echt goed; fysiek, mentaal en emotioneel.

‘Ik zie dat deze oefening je wel heel makkelijk afgaat, ik maak ‘m wat zwaarder!’

Zo ben ik bijna heel de dag door aan het afstemmen en doseren. Wat kan ik eten? Zal ik al gaan rusten? Kan ik bezoek ontvangen? Loop ik even naar de supermarkt voor een boodschapje? Ben ik genoeg hersteld voor de volgende kuur? Zal ik een stukje weven? Of een stukje blog schrijven?

Zo ben ik wel veel in contact met mezelf. Dat is fijn, ik ben me vaak bewust van hoe ik me voel. Moe, verdrietig, blij, somber, boos, rustig, bang, optimistisch, stil, alleen.

En soms heb ik behoefte aan afleiding.
Dan kijk ik suffe series op de tv.
Afstemmen en doseren.

---

Wil je reageren naar aanleiding van deze blog? Stuur me dan een berichtje: willy@effectiefrouwen.nl of via het contactformulier. Ik reageer altijd, al kan het onder de huidige omstandigheden wat later zijn.