Voor mezelf opkomen

In de wachtkamer van het borstkankercentrum staat een groot informatiebord: Regie over eigen gezondheid. De bedoeling is dat je gebruik maakt van je digitale dossier. Je kunt dan uitslagen van onderzoeken lezen, afspraken zien en maken, herhaalrecepten aanvragen. Het is handig. Maar of je daarmee écht de regie hebt?

In mijn ziekenhuis wordt er gewerkt met het programma ‘Samen Beslissen’.
‘Samen met je zorgverlener zoeken naar het juiste behandeltraject of de zorg die het beste bij jou past. Daar draait het om in het programma ‘Samen Beslissen’ van de Patiëntenfederatie Nederland. Hiermee krijgen patiënten meer inspraak in hun behandeling, wat leidt tot hogere patiënttevredenheid, betere medische keuzes en patiënten die trouw zijn aan hun afspraken.’

Na een jaar behandeling kan ik inderdaad zeggen dat ik een tevreden patiënt ben, dat er goede medische keuzes zijn gemaakt en dat ik als patiënt gemotiveerd was en bleef om op mijn afspraken te verschijnen. Maar of we het écht samen beslist hebben?

We ontkomen er niet aan dat er een zorgverlener-patiënt-relatie is waarin de zorgverlener de nodige medische kennis heeft die de patiënt niet heeft. De patiënt heeft zijn of haar lichaam, persoonlijke ervaringen, levensverhaal en toekomstbeeld. De zorgverlener doet waar hij of zij voor heeft gekozen. De patiënt overkomt een ziekte waar niet voor is gekozen. De zorgverlener is in zijn of haar kracht, de patiënt is mogelijk  geschrokken, angstig, verdrietig, in shock, boos, opstandig.

Deze verschillen vragen inspanning, tijd, ruimte, invoelend vermogen, geduld, begrip, compassie en vertrouwen van zorgverlener en patiënt. Terwijl de geoliede machine op volle tour dóór wil.

Ik heb het ervaren als een intens spanningsveld waarin ik toch, ondanks het programma Samen Beslissen, vaker krachtig voor mezelf moest opkomen.

Per afspraak hebben de oncoloog en de verpleegkundige een bepaalde tijdsduur. Mijn oncoloog heeft nauwelijks uitloop tijdens haar spreekuren. Ze is overtuigend in haar woordgebruik en lichaamstaal om te laten weten dat het einde van het consult nadert. En bijna elke keer betrap ik mezelf erop dat ik daar ontvankelijk voor ben. Dat ik met haar meebeweeg en later thuis denk: shit, dát had ik nog willen vragen of dat ik nieuwe vragen heb.

Hoe pak ik dit aan? Ter voorbereiding schrijf ik mijn ervaringen van de afgelopen periode en vragen op. Ik houd mijn bloedwaarden bij en ik print uitslagen van scans uit. Zo nodig zet ik daarop mijn vraagtekens.

Het werkt. Als zij met haar stoel naar achter rijdt als teken dat het consult afgelopen is, pak ik mijn vragenlijst en neem ik die nog een keer rustig door. Zij rijdt haar stoel weer terug. Vervolgens sluiten we het consult later samen af.

De afspraken op de dagbehandeling oncologie kan ik niet zelf inplannen. Dat wordt voor mij gedaan. Ik snap dat wel. Volgens mij is het een hele puzzel om al die mensen op tijd aan het infuus te krijgen. Er zijn bedden en stoelen, de laatste lijken op tandartsstoelen.

De verpleegkundige haalt me op uit de wachtkamer en brengt me naar een stoel. Ik zeg dat ik in een bed wil. Ze zucht en zegt dat er geen bedden meer beschikbaar zijn.
Ik zeg: ‘Nee, ik ga niet in een stoel. Ik ga knock-out van het anti-allergiemiddel en ga niet zes uren in een stoel hangen.
Ze zegt: ‘Dan moet ik op de planning kijken. Wacht hier.’
Ik wacht terwijl andere patiënten mij nieuwsgierig bekijken. Prima.
Als ze terugkomt zegt ze: ‘Ik heb een bed voor je in een lege kamer, dan lig je wel alleen.’
‘Fijn’, zeg ik. ‘Dank je wel’.

Ik lig alleen op een kamer. Het is heerlijk rustig. De verpleegkundige ontspant ook. Terwijl ze het infuus inbrengt vertelt ze dat ze niet zomaar een kamer mogen openen. Dat begrijp ik, het gaat om geld.
‘Ja, dat’, zegt ze. ‘Maar nu je hier alleen ligt, hebben wij ook minder zicht op jou en moeten wij meer lopen.’ Tja, daar heb ik niet aan gedacht.

‘Zo, jij ligt hier lekker rustig!’ Collega’s van de verpleegkundige reageren enthousiast. Ze verwisselen het infuus en nemen de tijd voor een praatje.
Meerdere keren doen we deze stoelendans. Als ik direct een bed krijg, bedank ik ze oprecht. Zo leren we elkaar kennen en komen we er met elkaar altijd uit.

De chirurg heeft de operatie uitgelegd en onze vragen beantwoord. ‘En daarna gaan we bestralen.’
‘Nee’, zeg ik. ‘Dat staat niet in het behandelplan’.
‘Je schrikt ervan’, zegt ze.
‘Ik ben in shock! Niemand heeft het genoemd’, zeg ik. ‘En het staat ook niet in het plan.’
Ze zegt: ‘Het is standaard.’

Mijn verpleegkundige oppert later dat ik het me niet kan herinneren. Maar mijn dochter, die geen chemobrein heeft, zegt ook dat niemand het over bestraling heeft gehad.
Mijn oncoloog kijkt niet naar het behandelplan wat ik notabene van haar heb gekregen. Het staat er écht niet. Is bestralen dan zó standaard dat ze niet de moeite nemen om het te vertellen?

Aan mijn bed verschijnt een jonge vrouw in een witte jas. Ze vraagt of ik wil meedoen aan  een onderzoek waarin doelgerichte therapie niet meer via een infuus maar via een subcutane injectie wordt toegediend. Daarmee wordt tijd gewonnen, het wordt namelijk steeds drukker op de afdeling. Ik krijg info, vul een vragenlijst in en onderteken dat ik meedoe.

Ik zie deze verandering wel zitten. Niet alleen qua tijd, maar ook omdat mijn aderen minder zwaar belast worden. En in de praktijk blijkt ook dat tijdens het inlopen van de injectie, zo’n 5 minuten, er tijd is voor een praatje met de verpleegkundige. Win-Win-Win-Win.

Toch ligt er een paar maanden later weer een infuus klaar. Ik zeg tegen de verpleegkundige dat het niet klopt, dat ik injecties krijg. Ze gaat het uitzoeken.
Maar ze kan niets vinden. Ze belt met mijn oncologisch verpleegkundige. Die weet ook niet waarom het veranderd is. Ze stelt voor om het infuus te doen, voor de werking maakt het niet uit. Dat vindt de verpleegkundige met het infuus ook: ‘We zijn er wel aan gewend dat het zomaar verandert of weer wordt teruggedraaid. Wij weten ook niet waarom, wij zijn de uitvoerders.’ Ze sluit af met een gelaten zucht.

Ik ben inmiddels behoorlijk opgefokt, niet alleen door de verandering, maar ook door de reactie van de verpleegkundigen: ‘Wij kunnen er ook niets aan doen’. Ik zeg dat zij daar juist wel iets aan kunnen doen.
Ergens in dit gebouw zit iemand die de boel terug heeft gedraaid. En het niet nodig vindt om betrokkenen, verpleegkundigen en patiënt te informeren. Het is geen ‘Samen beslissen’.

Ik vind het lastig. Voor mezelf opkomen in een omgeving waar ik zelf niet alle kennis heb, waar de geoliede machine draait, waar de meeste mensen doen wat hen wordt voorgelegd en waar ikzelf niet topfit ben. In die omgeving moet ik belangrijke beslissingen nemen, want ik ben uiteindelijk de eindverantwoordelijke. Logisch als ik dan mijn stem verhef, nee zeg, boos word en stampij maak.

Voor iemand die neigt naar aanpassen en volgen zijn dit forse uitdagingen. Toch kan ik niet anders dan zo. Ik moet voor mezelf opkomen om op mijn pad te blijven.
Indianen zeggen dan: ‘Blijf op het Heilig Pad.’

Het is een lange blog geworden. Meer van dit kun je lezen in de blog Afstemmen en doseren. Ook daar moest ik voor mezelf opkomen.

---

Heb je behoefte om te reageren op deze blog, stuur dan een berichtje naar willy@effectiefrouwen.nl of stuur het via de contactpagina. Ik antwoord altijd, al kan het onder de huidige omstandigheden wat later zijn.